Mittwoch, 25. September 2013

Neue Nachrichten , neue Einstellung, neue Wege....

Was macht man wenn man gesagt bekommt : du hast eine Krankheit die mit deinen Krankheitsbild nicht heilbar ist !!!!!!
Was macht man wenn man Googelt und nur schlimmes Lesen tut ??????
Man fragt seinen Arzt und Apotheker, man Löchert und Bohrt oder Resigniert und will es nicht wissen.

Ich hab mich für den Zweiten Weg entschieden , nachdem ich die DiagnosePulmonale Hypertonie  mit Rechtsherzinsuffizienz bekam aber keine Weiteren Infos und doch für mich etwas blöd abgewiegelt wurde habe ich Google befragt .

Was ich fand verschlug mir die Sprache und machte mich einfach nur Baff, ein Anruf bei einer meiner Beste und die gemeinsame Beratschlagung , ein Frage Katalog und der feste Wille nur nach Hause zu gehen wenn diese Beantwortet werden.
Zum Glück ist in der Klinik die Oberärztin Spezialisiert auf dieses Gebiet , auf die direkte Frage nach dem im Netz gefunden aussagen druckste man etwas herum um dann zu Antworten das diese Erkrankungen schon je her schlecht zu Behandeln ist und bei mir eine Beseitigung der Grundursache nicht gegeben ist.

Mein Herzdruck bei Ruhe beträgt 30mmHg ( es gibt weit Höhere Drücke allerdings ist bei den meisten auch die Grunderkrankung und somit auch die Hypertonie Behandelbar), ein Rechts Herzkatheder konnte leider nicht gemacht werden und die Ärztin gab nach 7 mal Stechen auf, ein Versuch am Hals lehnte sie kategorisch ab auch teilte man mir mit ich soll doch bitte überlegen was ich unterschreibe denn schon bei gesunden sei dies schon nicht unproblematisch.

Bei mir durch die Verkürzung des Halses und der Hochstellung der Lunge wäre es noch Gefährlicher und auch wenn man den durch an stechen der Lunge einfallenden Lungenflügel durch eine Thorax Trognage wieder herstellen könne wäre bei mir dies schwierig und es würde unter Umständen etwas zeit vergehen bis ich wieder mit ausreichend Sauerstoff versorgt bin ( ich glaub alle wissen was passiert wenn der Körper ohne genügend Sauerstoff ist)
Nun ja aber ohne die Messung des Drucks bei Belastung keine Therapie bzw. nicht mal die Chance die Therapie die wirklich sehr Teuer ist bewilligt zu bekommen.
Allerdings ist auch mit der Untersuchung nicht gesagt ob die KK einer Therapie zustimmt und selbst wenn wäre es nur ein Versuch denn es liegen noch keine Studien mit dieser Grunderkrankung vor .
 Und eine Heilung ist nicht möglich , auf eine Spenderliste würde ich nie gesetzt werden können.
Im Allgemeinen würde man Einschätzen das ich noch ein halbes bis ein Jahr noch habe bis ich auch Tags Sauerstoff benötige was meinen Wirkungskreis außerhalb meiner vier Wände schon sehr einschränken wird .


Nun werde ich Anfang November wieder in  die Klinik gehen und erneut den Versuch eines Herzkatheters starten und bis gestern war ich eigentlich auch bereit den Riskanten Versuch übern Hals wenn nötig einzugehen , allerdings hat sich meine Meinung nach einem Gespräch mit meiner Hausärztin geändert .....mal Ehrlich wenn es von vornherein nicht Heilbar ist warum sollte ich meine Zeit durch einen so heiklen Eingriff Riskieren ....

Darf ich vorstellen mein Rücken ,ich denke vielleicht kann jetzt der ein oder andre meine schmerzen aber auch das Risiko mit dem ich Lebe und die Bekleiderkrankungen so besser verstehen .
dieser Knick ist im Brustbereich , davor und in dem Knick liegen Herz und Lungen.
Der Stab den man da sieht ist ein Stück Hüfte (becken) Knochen den man 97 als Stütze davor setzte .
Das ganze ist Stabil und in sich hat sich keine Verschlechterung ergeben ,jedoch kann man klar sehen welchen Belastungen der Spinalkanal all die Jahre ausgesetzt ist und durch die Osteoporose und das Alter ist die Gefahr das er diese Belastung nicht mehr trägt einfach groß.
Allerdings denke ich macht das Bild auch klar warum eine Operation nicht möglich ist . 

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